Личный опыт: Оля Куцоба

Мы уже рассказывали, что Оля очень любит путешествовать. Сегодня история как раз посвящена поездке в Финляндию:

С 10 по 12 января я была в Хельсинки. В Финляндии для комфортного передвижения есть всё необходимое: транспорт, пандусы. За эти 2 с половиной дня я проехалась пару раз на автобусе и испробовала трамвай. Могу сказать, что, используя уличную электрическую коляску, передвигаться по городу можно и самостоятельно. Но в центре города все равно есть места, где пандусов нет. В основном это бары и некоторые магазины.

За эти дни я открыла для себя прекрасное место. Я побывала в церкви Темппелиаукио. Путь к ней оказался сложным: в тот день был ужасный ветер и мы заблудились, пока искали церковь. Когда я потеряла надежду попасть в Темппелиаукио, она появилась перед глазами, а ведь я уже и не верила, что дойду до неё. Вся необычайность церкви заключается в том, что она вырублена в скале. Снаружи выглядит как скалистый холм, по нему даже можно гулять! Внутри всё скромно — в духе лютеранской церкви, стены из скалы, огромный деревянный свод. Эта церковь мне очень понравилась, потому что в ней нет ничего лишнего, и в то же время она поразительная, единственная в своем роде.

Я бы очень хотела поехать в столицу Швеции — Стокгольм — в 20-х числах апреля, потому что в эти дни будет цвести сакура. Когда-то в Стокгольм из Японии завезли сакуры и теперь это красивейшее явление можно раз в год увидеть в Стокгольме на одной из площадей. Конечно, хочется и погулять по городу, ведь он безумно красивый!

  • VK
  • Instagram
  • Mail

Подробнее

Личный опыт: Оля Куцоба

За несколько дней до праздника Оля рассказывает о своих мечтах и планах на 2017 год:

В 2017 году хочу кардинальных перемен. Хочется чего-то нового, чтобы жизнь перестала казаться мне рутиной, состоящей из школы и дома. Школа закончится, но грустно расставаться с друзьями, мне будет очень не хватать их. Хочется почувствовать себя взрослым человеком, но в то же время хочется безумных поступков и приключений, которые запомнятся на всю жизнь.

Очень здорово было бы съездить куда-нибудь, посмотреть мир. Освоить немецкий как можно лучше. Хочу добиться прогресса в игре на гитаре. Я также очень жду лагеря, чувствую, что там будет круто.

Из несбыточных желаний я мечтаю о том, чтобы на коляске можно было везде проезжать без препятствий, куда бы ни понадобилось.

Еще я хотела бы встретиться с кем-то из моих любимых музыкальных исполнителей и задать им интересующие меня вопросы.

  • VK
  • Instagram
  • Mail

Подробнее

Личный опыт: Оля Куцоба

Для нашей еженедельной рубрики Оля написала очень хороший текст о том, как она осмысливает болезнь:

Так получается, что я определяю болезнь под настроение. Иногда мне кажется, что без нее я была бы плохим человеком или тогда я была бы совершенно другой. Порой злюсь и считаю, что это высшая несправедливость, которая выпала на мою единственную жизнь.

Возникают вопросы «почему именно я?» и обида на болезнь, на жизнь, на высшие силы. А иногда мне кажется, что это обычная ситуация с точки зрения природы. Некоторые особи рождаются слабее, но почему-то такое случилось именно со мной и со многими другими людьми.

На самом деле, обидно, что на физическое состояние так может влиять отсутствие мельчайших частиц генов, которые даже трудно разглядеть в микроскопе. Генетическая болезнь — это данность, с которой приходится постоянно иметь дело и от которой на сегодняшний день нельзя излечиться. Люди с болезнью очень мудры, и мудры они с достаточно раннего возраста. Но, скорее, мы мудры поневоле. Кто знает, как бы обернулась наша жизнь, если бы мы были здоровы.

Часто приходится что-то осмыслять и думать, что будет дальше, поскольку порой больше ничего и не остается делать. Мудрость во мне часто борется с желанием жить непринужденной и беспечной жизнью со множеством развлечений и различных возможностей. Разумом я понимаю, что в мире здорового человека есть и проблемы, но, тем не менее, этот мир мне представляется более ярким, чем мой.

Я верю в фатальность плохих событий в нашей жизни, в том числе болезней или смерти. Я считаю, что человек может добиться чего-то хорошего в жизни, приложив немало усилий и времени, а все плохое — оно всегда придет само.

  • VK
  • Instagram
  • Mail

Подробнее

Личный опыт: Оля Куцоба

Оля Куцоба передвигается с помощью инвалидной коляски. У нее редкое генетическое заболевание нервной системы: спинальная мышечная амиотрофия. Несмотря на диагноз, Оля успевает учить языки, заниматься музыкой и путешествовать.

В Интегративном лагере для детей с неизлечимыми заболеваниями и обычных подростков Оля познакомилась с организатором этого события – Вероникой Шутовой, директором Благотворительного фонда «Каждый». Тогда Вероника предложила Оле делиться своим личным опытом в социальных сетях, чтобы изнутри показать, как устроена жизнь человека с серьезным заболеванием.

В этом сюжете Оля рассказывает об ограничениях, с которыми сталкивается. О стереотипах. О том, как относятся к ее болезни окружающие и что чувствует она сама:

Я знала с раннего детства, что чем-то больна, но особо на себе этого не ощущала. Росла и развивалась как обычный ребенок за исключением того, что часто физически уставала. Годы шли и генетическое заболевание — спинальная мышечная амиотрофия — дало знать о себе сполна, мышцы совсем ослабли, и я села на коляску. Уже около девяти лет я использую инвалидное кресло. В детстве для меня это было облегчением, так как передвигаться было очень тяжело и на это порой уходило много времени.

Сейчас же я смотрю на все это иначе.

Я чувствую, что заперта в своем теле. Это выражается в том, что, в сущности, мои некоторые намерения обречены на провал. Из-за постоянной физической зависимости трудно воспринимать себя взрослым человеком, отсюда и складывается стереотип «инвалид — вечный ребёнок».

Простые для обычного человека вещи мне или недоступны, или труднодоступны по крайней мере: например, визиты в гости, в кафе, в кино, ночевка у подруги, катание на речном пароходе или банальная поездка в метро. Нужно постоянно заранее просчитывать, есть ли необходимые условия – пандус, лифт, можно ли проехать через бордюр.  

Недавно я ездила в достаточно крупный университет. Только лишь одна кафедра огромного ВУЗа оказалась приспособленной для передвижения на коляске, а что уж говорить о других заведениях.

Хуже всего — жалость людей. Я считаю, это показатель того, что якобы люди с ограниченными возможностями ниже по своему социальному статусу, чем обычные.

Еще один стереотип характеризуется фразой «куда тебе», которую я неоднократно слышала от старшего поколения. Она значит: «скажи спасибо, что в тепле, в семье, сыта, одета. О какой своей семье, личной жизни ты можешь думать, если ты на коляске? Тут обычному-то человеку трудно свою жизнь устроить».

Это в корне неверно лично для меня. Я не могу сожалеть, что родилась именно такой, но должна жить с тем, что имею. И двигаться дальше, потому что я обычный человек с теми же потребностями, желаниями, стремлениями, но просто необходимы условия для их реализации.

На мой взгляд, в Петербурге, нужно оборудовать общественный транспорт, в особенности метро. Социальное такси все-таки предлагает ограниченный круг учреждений, куда можно попасть. А заказ оборудованной машины в различных фирмах — это очень дорого. Также необходимы спуски на пешеходных переходах, чтобы не было бордюров.

Еще очень важным считаю доступность образования во всех университетах, а не только в специальных колледжах для лиц с ограниченными возможностями. Многие из нас и хотели бы учиться очно, но отсутствие пандусов, лифтов в старых зданиях мешает этому в большинстве случаев.

Дистанционное образование — это, конечно, достижение 21 века. Я не против, если такая форма учебы — выбор человека, ведь некоторым так удобнее. Но многие люди с ограниченными возможностями идут не туда, куда им хочется, просто потому, что находятся в безвыходном положении. Выбирают то немногое, что хоть как-то приспособлено. Учатся заочно или дистанционно в лучшем случае, в худшем — после школы не учатся нигде. Домашнее образование — это, скорее, вынужденная мера.

Мне кажется, если состояние здоровья позволяет, было бы идеально, чтобы человек мог сам определять форму своего обучения и передвижения по городу. Для человека на коляске нужно приспособить город, чтобы он чувствовал себя максимально самостоятельным. Право выбора должно быть у всех.

  • VK
  • Instagram
  • Mail
Подробнее

Облегчение боли, обеспечение любовью

Кейси Барнс родилась сразу с несколькими заболеваниями, ограничивающими способность вести нормальную жизнь. Среди них – церебральный паралич четырёх конечностей. Она не может двигаться, сосать грудь, глотать, срыгивать – даже моргать. На первый, не особенно внимательный взгляд, она – просто необщительный и совсем не активный маленький человечек, испытывающий невероятные трудности с дыханием (её дыхательную трубку нужно прочищать примерно каждые 15 минут).

Когда мы познакомились, я не имела ни малейшего понятия, как с ней общаться и даже каким образом вести себя, находясь рядом. Не говоря уже о том, какими путями подобраться к девочке с камерой. Однако мои неловкость и нерешительность улетучились, как только я научилась быть рядом с Кейси вместе с ее семьей и, конечно же, командой врачей.

А девятилетняя Кейси живёт в обычной семье. Она скаут. Вокруг нее всегда другие дети: она также посещает уроки бальных танцев для детей с ограниченными возможностями. О девочке заботятся команда врачей, медсёстры, социальные работники и, что наиболее важно, её семья. Доктора во всём полагаются на родных Кейси: именно они безошибочно чувствуют, чего ей хочется или если ей грустно или больно.

О Кейси заботится педиатрическая паллиативная команда врачей детского медицинского центра Делл в Остине, Центральный Техас. Во главе с доктором Крейгом Харвитцем, междисциплинарная команда паллиативной помощи работает вместе с основной группой врачей Кейси, чтобы обеспечить своей пациентке и ее семье чувство полного комфорта. Их усилия направлены на улучшение качества жизни и облегчение страданий, которые причиняет пациентке прогрессирующее заболевание.

Я также наблюдала за двумя другими семьями, в которых тяжелобольные дети получали поддержку от команды паллиативной помощи в Делл: ими были пятилетняя Марли Бедфорд, страдающая редкой формой терминального гипофизарного нанизма (им болеют меньше 100 детей во всём мире); и двухлетний Джерардо Рейс, чье состояние всегда критично из-за излишка жидкости в области мозга.

29-летнюю Рейчел Карнаган, участницу команды паллиативной помощи, во всех трёх семьях считают суперклеем, соединяющим всё и вся. Это значит что она не просто координирует действия команды: Рэйчел к тому же обеспечивает психологическую и душевную поддержку. Ее оптимизм ничем не пробьешь, она категорична и практична. Она – опора семьи, ее адвокат и ее голос – и не только во врачебных беседах, посвященных исключительно лечению. Кроме того, Рэйчел именно тот человек, которому потерявшие надежду матери пишут на почту в 2 часа ночи.

Я решила участвовать в этом проекте, прочитав статью “Живущие меньше обычного”, которую написал врач Джером Групман для The New Yorker. Как разъясняет доктор Групман в своей статье, педиатрическая паллиативная помощь является относительно молодой поддисциплиной, появившейся на свет благодаря «хоспис-движению». Ее миссия – поддерживать самый высокий уровень качества жизни ребенка и его семьи.

Когда я совсем недавно переехала в Остин и обнаружила, что по-соседски расположенный детский медицинский центр Делл имеет свою программу педиатрической паллиативной поддержки, я поняла – это невероятная удача.

Думаю, фотожурналистов не просто так привлекают к каким-то документальным – реальным и актуальным – темам. Меня всегда интересовало то, насколько разнообразны жизни женщин и детей. А этот проект дал мне ключ к пониманию, каково это – заботиться о тяжелобольном ребёнке для семьи и заботиться об этой семье для команды паллиативной помощи. Быть может, так я смогу наконец взглянуть в лицо своим собственным страхам.

Для большинства людей диагноз ребёнка со множественными тяжёлыми заболеваниями звучал бы ужасающе. Многие думают, что родители, сталкиваясь с такой ситуацией, живут в бесконечном режиме выживания: вот так, просто чтобы хоть как-то справиться.

Я увидела нечто совсем другое. Да, родители просто обязаны справляться, но, на самом деле, они делают гораздо больше. Они встречают испытания с высоко поднятой головой. Они обычные люди, которые стали специалистами во всем, что касается болезни их ребёнка. Они научились контролировать ситуацию, когда это в их силах. И, несмотря ни на что, они любят.

Очень легко любоваться этими родителями и мысленно относить их к какой-то отстраненной и поверхностной категории святых или героев. Это простые люди, которые попали в непростую и все еще усложняющуюся ситуацию. Им не нужно сочувствие. Они благодарны за возможность любить своих детей.

Оригинал статьи: блог газеты The New Yorker, рассказывающий о жизни семей, где ребенок тяжело болен. Ссылка на оригинал: https://goo.gl/CJGfmO.

Перевод: Анна Бардашкина, волонтер Благотворительного фонда “Каждый”

Подробнее

Зачем я создала фонд “Каждый”?

Меня часто спрашивают, зачем я создала фонд. Есть две причины. Первая — моя личная история. Когда тяжело болел отец, я совершенно не знала, как лучше за ним ухаживать. Мне даже в голову не приходило обратиться за помощью. Мы с сестрой это делали как могли. И только спустя много лет после его смерти, я узнала о существовании средств реабилитации, которые улучшают качество жизни человека и его близких.

Вторая причина связана с первой — это моя личная вера и множество Библейских цитат, начинающихся словом “идите”. Суть в том, что нужно выходить из церкви, чтобы идти навстречу человеку. Когда болел отец не было человека, который бы пришел к нам. Но, когда умерла мама, в нашей жизни были люди, которые помогли. Это научило меня простой мысли — нужно идти.

Я внутренне глубоко не согласна с этой несправедливостью — будто если дома болеет человек, то это как то должно ухудшать качество его жизни. Мне кажется, наоборот, когда болеет человек, кто-то должен прийти и сделать его жизнь качественно лучше. Кто-то должен помочь в повседневных делах, разобраться с документами, просто побыть рядом.

Человеку нужен человек — в этом наше преимущество как людей. Для меня важно использовать этот ресурс, делиться своим временем, теплом, тем, что необходимо человеку. Так я могу понемногу менять мир вокруг и, конечно, менять себя саму.

Родитель тяжело болеющего ребенка нуждается в человеке рядом. В том, который готов пройти с ним часть жизненной дороги. Это не про великую миссию. Это про естественные человеческие дела. Быть таким человек — это не героизм. Странно не быть таким человеком.

Для меня быть человеком с большой буквы  — это заметить того, кто рядом с тобой. В фонде мы замечаем членов этих семей. Способность замечать, увидеть его  —  самое главное сокровище, которое может найти человек.

Вероника Шутова, директор Благотворительного фонда “Каждый”.

Подробнее