Личный опыт: Оля Куцоба

Оля Куцоба передвигается с помощью инвалидной коляски. У нее редкое генетическое заболевание нервной системы: спинальная мышечная амиотрофия. Несмотря на диагноз, Оля успевает учить языки, заниматься музыкой и путешествовать.

В Интегративном лагере для детей с неизлечимыми заболеваниями и обычных подростков Оля познакомилась с организатором этого события – Вероникой Шутовой, директором Благотворительного фонда «Каждый». Тогда Вероника предложила Оле делиться своим личным опытом в социальных сетях, чтобы изнутри показать, как устроена жизнь человека с серьезным заболеванием.

В этом сюжете Оля рассказывает об ограничениях, с которыми сталкивается. О стереотипах. О том, как относятся к ее болезни окружающие и что чувствует она сама:

Я знала с раннего детства, что чем-то больна, но особо на себе этого не ощущала. Росла и развивалась как обычный ребенок за исключением того, что часто физически уставала. Годы шли и генетическое заболевание — спинальная мышечная амиотрофия — дало знать о себе сполна, мышцы совсем ослабли, и я села на коляску. Уже около девяти лет я использую инвалидное кресло. В детстве для меня это было облегчением, так как передвигаться было очень тяжело и на это порой уходило много времени.

Сейчас же я смотрю на все это иначе.

Я чувствую, что заперта в своем теле. Это выражается в том, что, в сущности, мои некоторые намерения обречены на провал. Из-за постоянной физической зависимости трудно воспринимать себя взрослым человеком, отсюда и складывается стереотип «инвалид — вечный ребёнок».

Простые для обычного человека вещи мне или недоступны, или труднодоступны по крайней мере: например, визиты в гости, в кафе, в кино, ночевка у подруги, катание на речном пароходе или банальная поездка в метро. Нужно постоянно заранее просчитывать, есть ли необходимые условия – пандус, лифт, можно ли проехать через бордюр.  

Недавно я ездила в достаточно крупный университет. Только лишь одна кафедра огромного ВУЗа оказалась приспособленной для передвижения на коляске, а что уж говорить о других заведениях.

Хуже всего — жалость людей. Я считаю, это показатель того, что якобы люди с ограниченными возможностями ниже по своему социальному статусу, чем обычные.

Еще один стереотип характеризуется фразой «куда тебе», которую я неоднократно слышала от старшего поколения. Она значит: «скажи спасибо, что в тепле, в семье, сыта, одета. О какой своей семье, личной жизни ты можешь думать, если ты на коляске? Тут обычному-то человеку трудно свою жизнь устроить».

Это в корне неверно лично для меня. Я не могу сожалеть, что родилась именно такой, но должна жить с тем, что имею. И двигаться дальше, потому что я обычный человек с теми же потребностями, желаниями, стремлениями, но просто необходимы условия для их реализации.

На мой взгляд, в Петербурге, нужно оборудовать общественный транспорт, в особенности метро. Социальное такси все-таки предлагает ограниченный круг учреждений, куда можно попасть. А заказ оборудованной машины в различных фирмах — это очень дорого. Также необходимы спуски на пешеходных переходах, чтобы не было бордюров.

Еще очень важным считаю доступность образования во всех университетах, а не только в специальных колледжах для лиц с ограниченными возможностями. Многие из нас и хотели бы учиться очно, но отсутствие пандусов, лифтов в старых зданиях мешает этому в большинстве случаев.

Дистанционное образование — это, конечно, достижение 21 века. Я не против, если такая форма учебы — выбор человека, ведь некоторым так удобнее. Но многие люди с ограниченными возможностями идут не туда, куда им хочется, просто потому, что находятся в безвыходном положении. Выбирают то немногое, что хоть как-то приспособлено. Учатся заочно или дистанционно в лучшем случае, в худшем — после школы не учатся нигде. Домашнее образование — это, скорее, вынужденная мера.

Мне кажется, если состояние здоровья позволяет, было бы идеально, чтобы человек мог сам определять форму своего обучения и передвижения по городу. Для человека на коляске нужно приспособить город, чтобы он чувствовал себя максимально самостоятельным. Право выбора должно быть у всех.

  • VK
  • Instagram
  • Mail

Post a comment