Облегчение боли, обеспечение любовью

Кейси Барнс родилась сразу с несколькими заболеваниями, ограничивающими способность вести нормальную жизнь. Среди них – церебральный паралич четырёх конечностей. Она не может двигаться, сосать грудь, глотать, срыгивать – даже моргать. На первый, не особенно внимательный взгляд, она – просто необщительный и совсем не активный маленький человечек, испытывающий невероятные трудности с дыханием (её дыхательную трубку нужно прочищать примерно каждые 15 минут).

Когда мы познакомились, я не имела ни малейшего понятия, как с ней общаться и даже каким образом вести себя, находясь рядом. Не говоря уже о том, какими путями подобраться к девочке с камерой. Однако мои неловкость и нерешительность улетучились, как только я научилась быть рядом с Кейси вместе с ее семьей и, конечно же, командой врачей.

А девятилетняя Кейси живёт в обычной семье. Она скаут. Вокруг нее всегда другие дети: она также посещает уроки бальных танцев для детей с ограниченными возможностями. О девочке заботятся команда врачей, медсёстры, социальные работники и, что наиболее важно, её семья. Доктора во всём полагаются на родных Кейси: именно они безошибочно чувствуют, чего ей хочется или если ей грустно или больно.

О Кейси заботится педиатрическая паллиативная команда врачей детского медицинского центра Делл в Остине, Центральный Техас. Во главе с доктором Крейгом Харвитцем, междисциплинарная команда паллиативной помощи работает вместе с основной группой врачей Кейси, чтобы обеспечить своей пациентке и ее семье чувство полного комфорта. Их усилия направлены на улучшение качества жизни и облегчение страданий, которые причиняет пациентке прогрессирующее заболевание.

Я также наблюдала за двумя другими семьями, в которых тяжелобольные дети получали поддержку от команды паллиативной помощи в Делл: ими были пятилетняя Марли Бедфорд, страдающая редкой формой терминального гипофизарного нанизма (им болеют меньше 100 детей во всём мире); и двухлетний Джерардо Рейс, чье состояние всегда критично из-за излишка жидкости в области мозга.

29-летнюю Рейчел Карнаган, участницу команды паллиативной помощи, во всех трёх семьях считают суперклеем, соединяющим всё и вся. Это значит что она не просто координирует действия команды: Рэйчел к тому же обеспечивает психологическую и душевную поддержку. Ее оптимизм ничем не пробьешь, она категорична и практична. Она – опора семьи, ее адвокат и ее голос – и не только во врачебных беседах, посвященных исключительно лечению. Кроме того, Рэйчел именно тот человек, которому потерявшие надежду матери пишут на почту в 2 часа ночи.

Я решила участвовать в этом проекте, прочитав статью “Живущие меньше обычного”, которую написал врач Джером Групман для The New Yorker. Как разъясняет доктор Групман в своей статье, педиатрическая паллиативная помощь является относительно молодой поддисциплиной, появившейся на свет благодаря «хоспис-движению». Ее миссия – поддерживать самый высокий уровень качества жизни ребенка и его семьи.

Когда я совсем недавно переехала в Остин и обнаружила, что по-соседски расположенный детский медицинский центр Делл имеет свою программу педиатрической паллиативной поддержки, я поняла – это невероятная удача.

Думаю, фотожурналистов не просто так привлекают к каким-то документальным – реальным и актуальным – темам. Меня всегда интересовало то, насколько разнообразны жизни женщин и детей. А этот проект дал мне ключ к пониманию, каково это – заботиться о тяжелобольном ребёнке для семьи и заботиться об этой семье для команды паллиативной помощи. Быть может, так я смогу наконец взглянуть в лицо своим собственным страхам.

Для большинства людей диагноз ребёнка со множественными тяжёлыми заболеваниями звучал бы ужасающе. Многие думают, что родители, сталкиваясь с такой ситуацией, живут в бесконечном режиме выживания: вот так, просто чтобы хоть как-то справиться.

Я увидела нечто совсем другое. Да, родители просто обязаны справляться, но, на самом деле, они делают гораздо больше. Они встречают испытания с высоко поднятой головой. Они обычные люди, которые стали специалистами во всем, что касается болезни их ребёнка. Они научились контролировать ситуацию, когда это в их силах. И, несмотря ни на что, они любят.

Очень легко любоваться этими родителями и мысленно относить их к какой-то отстраненной и поверхностной категории святых или героев. Это простые люди, которые попали в непростую и все еще усложняющуюся ситуацию. Им не нужно сочувствие. Они благодарны за возможность любить своих детей.

Оригинал статьи: блог газеты The New Yorker, рассказывающий о жизни семей, где ребенок тяжело болен. Ссылка на оригинал: https://goo.gl/CJGfmO.

Перевод: Анна Бардашкина, волонтер Благотворительного фонда “Каждый”

Подробнее

Зачем я создала фонд “Каждый”?

Меня часто спрашивают, зачем я создала фонд. Есть две причины. Первая — моя личная история. Когда тяжело болел отец, я совершенно не знала, как лучше за ним ухаживать. Мне даже в голову не приходило обратиться за помощью. Мы с сестрой это делали как могли. И только спустя много лет после его смерти, я узнала о существовании средств реабилитации, которые улучшают качество жизни человека и его близких.

Вторая причина связана с первой — это моя личная вера и множество Библейских цитат, начинающихся словом “идите”. Суть в том, что нужно выходить из церкви, чтобы идти навстречу человеку. Когда болел отец не было человека, который бы пришел к нам. Но, когда умерла мама, в нашей жизни были люди, которые помогли. Это научило меня простой мысли — нужно идти.

Я внутренне глубоко не согласна с этой несправедливостью — будто если дома болеет человек, то это как то должно ухудшать качество его жизни. Мне кажется, наоборот, когда болеет человек, кто-то должен прийти и сделать его жизнь качественно лучше. Кто-то должен помочь в повседневных делах, разобраться с документами, просто побыть рядом.

Человеку нужен человек — в этом наше преимущество как людей. Для меня важно использовать этот ресурс, делиться своим временем, теплом, тем, что необходимо человеку. Так я могу понемногу менять мир вокруг и, конечно, менять себя саму.

Родитель тяжело болеющего ребенка нуждается в человеке рядом. В том, который готов пройти с ним часть жизненной дороги. Это не про великую миссию. Это про естественные человеческие дела. Быть таким человек — это не героизм. Странно не быть таким человеком.

Для меня быть человеком с большой буквы  — это заметить того, кто рядом с тобой. В фонде мы замечаем членов этих семей. Способность замечать, увидеть его  —  самое главное сокровище, которое может найти человек.

Вероника Шутова, директор Благотворительного фонда “Каждый”.

Подробнее